Amalie
Her er historien om 16 år gamle Amalie. Hun er multifunksjonshemmet, og kan verken snakke, gå eller spise selv. Med KnowMe blir hun nå forstått.
– KnowMe hjalp oss i overgangen til ny skole
– Jeg var veldig spent på hvordan overgangen fra ungdomsskole til videregående skulle bli. Amalie gikk på Frydenhaug skole i Drammen som er en stor spesialskole med mye ressurser, og det var trygt og godt. En ting er hvordan Amalie kommuniserer, en annen ting er rutinene og det vi gjør med henne i løpet av en dag, sier mamma Irene Rasmussen.
– Følte de kjente henne
Før Amalie skulle begynne på Holmestrand videregående skole fikk hennes nye nærpersoner på skolen tilgang på Amalies profil i KnowMe. – Jeg tror kanskje Amalie følte at de kjente henne da hun kom til skolen fordi hun kom til ting som var kjent, det var mange av de samme hjelpemidlene og måten hun ble behandlet på var likt, sier pappa Karl Øystein Rasmussen.
Fagleder pedagogisk støtte på Holmestrand videregående skole, Helene Mørk-Hansen, sier det er en stor oppgave å få en ny elev med multifunksjonshemming som ikke kan snakke eller fortelle selv hvordan hun har det.
En trygghet med KnowMe
– I profilen til Amalie i KnowMe så vi på filmer foreldrene og pedagoger på ungdomsskolen hadde lagt inn, vi kunne sette oss inn i rutinene hennes, hvilke uttrykk hun har når hun er glad, lei seg og når hun er ukomfortabel. Alle disse tingene som man vet når man kjenner henne, men som ikke er så lett å vite før man har vært sammen en god stund. Gjennom KnowMe følte vi at kjente Amalie før hun begynte hos oss, og det gjorde oss trygge, sier Helene.
Rett syndrom
Amalie er 16 år og multifunksjonshemmet. Hun kan verken snakke, gå eller spise selv.
– Det er krevende å ha et barn uten verbal kommunikasjon. Vi må hele tiden lete etter og prøve å forstå hva hun mener, sier mamma Irene.
Amalie var bare seks måneder gammel da hun fikk sitt første epilepsianfall. Hodet sluttet å vokse, og familien trodde ikke de skulle få beholde henne så lenge. Men det gikk smått fremover, og da Amalie var 3 år fikk hun den sjeldne diagnosen Retts syndrom.
– Hun har mange ansiktsuttrykk og lyder. Vi som kjenner henne forstår dem, men skal du bli kjent med Amalie uten å vite hvordan hun reagerer på ting så må du bruke år, sier pappa Karl Øystein.
Har prøvd mange avanserte ASK-løsninger
– En del av utfordringen vår har vært å finne et hjelpemiddel som Amalie kan kommunisere med, og vi har prøvd mange, og ganske avanserte, ASK-løsninger. Vi har brukt flere timer på systemer som ikke funket likevel, fordi Amalie enten ikke «passet inn» i det, eller fordi hun ikke «får det til». KnowMe samler informasjonen om hvem Amalie er og hvordan hun kommuniserer. Jeg føler at all tiden vi bruker i verktøyet er meningsfull og kommer til nytte på alle mulige måter, sier Karl Øystein.
(Historien fortsetter under bildet.)
En tryggere hverdag med kommunikasjonshjelpemiddelet
– Tidligere drassa vi rundt på en perm med informasjon fram og tilbake og det var jo ikke funksjonelt. Det ble til slutt en lefse som var krevende å holde oppdatert, sier Irene.
Lefsa er erstattet med en iPad hvor det digitale kommunikasjonshjelpemiddelet KnowMe ligger. – Nå er vi tryggere på at de som skal hjelpe Amalie har informasjonen de trenger, og ikke må ringe oss for alt. Det er jo tidkrevende å lære seg KnowMe, men løsningen er likevel enklere og mer intuitiv enn andre ting vi har prøvd. Den er mer logisk og selvforklarende – og det er absolutt verdt tiden, som jo er et bevis når overgangen til videregående skole har gått så bra. Det er unikt, sier Irene.
Et hjelpemiddel som kommer til nytte
Faglederen, Helene, og Helsefagarbeider, Tone Sogn, deler foreldrenes begeistring for KnowMe og hvordan hjelpemiddelet har hjulpet dem med overgangen til Amalie.
– For meg som leder er det en del mer å tenkte på når vi skal ta imot en elev uten verbal kommunikasjon. Det er veldig viktig at vi har et godt samarbeid med den skolen hun kommer fra, og vite hva de har gjort som vi kan overføre til oss, sier Helene.
– Da jeg begynte å jobbe med Amalie var det mange av de små, tekniske tingene jeg lurte på, som for eksempel pumpa til sondematen. Jeg måtte ikke ringe til foreldrene hver gang og spørre: “Du, nå er det ett eller annet rart her igjen”. Når jeg lurer på noe går jeg inn på KnowMe og der ligger det filmer foreldrene har lagt inn som forklarer hvordan jeg løser det, sier Tone.
– Og så ligger det filmer av at hun kjører berg- og dalbane, som det er lett å tenke at en person i rullestol ikke gjør. Da skjønner jeg at Amalie kjempetøff, og vi kan gjøre ting sammen som det er litt fart i. Jeg blir kjent med hele Amalie og kan gi henne en anerkjennelse og respekt jeg tror ville vært annerledes hvis hun ikke hadde hatt KnowMe, sier hun.
KnowMe skreddersys etter Amalies uttrykk
Amalie kommuniserer mye, men på sin egen måte. – I stedet for å prøve å presse henne inn i en slags universell mal, skreddersyr vi hjelpemiddelet etter hennes uttrykk. KnowMe har gjort at vi har snudd tankegangen vår på hodet. Amalie kan få lov til å fortsette med sin egen kommunikasjon, og får bekreftelse fra de rundt seg, noe som igjen forsterker hennes egne uttrykk, sier Karl Øystein.
– Det er veldig viktig for oss som foreldre å vite at barnet vårt har det bra. Siden skolen ble kjent med Amalies KnowMe allerede en god stund før hun begynte, føler vi at Amalie har det trygt der hun er.
Med KnowMe har vi all informasjon samlet – om hvem Amalie er, og hvordan hun kommuniserer.
– Irene, mamma til Amalie
