Amalie
Her er historien om 14 år gamle Amalie og familien Rasmussen fra Sande i Vestfold. Amalie er multifunktionshæmmet, og kan hverken tale, gå eller spise selv. Med KnowMe blveir hun nu forstået og kan kommunikere på sin egen måte.
– KnowMe vendte vores tænkning på hovedet
– Vi har prøvet enormt mangel forskellige systemer, og vi brugte utallige timer på ting, der ikke har fungeret. Med KnowMe har vi endelig fundet et digitalt kommunikationsværktøj, der virkelig lever op til forventningerne – og som også kan skræddersys til Amalies behov.
Amalie Rasmussen er 14 år og Amalie er multifunktionshæmmet, og kan hverken tale, gå eller spise selv. Hun bor hos mor Irene, far Karl Øystein og søskende Johannes på 7 år og Martine på 16 år på Sande i Vestfold.
I årenes løb har en del af vores udfordring været at finde et hjælpemiddel, som Amalie kan bruge i kommunikationen, og vi har prøvet mange og ganske avancerede ASK-løsninger, siger far Karl Øystein Rasmussen.
Kan skræddersys til forskellige behov
Nu er familien glad for, at de endelig har fundet et digitalt kommunikationsværktøj, der lever op til forventningerne, og som også kan skræddersys til datterens behov.
Du har ingen idé om, hvor mange timer vi har brugt på systemer, der ikke fungerede alligevel, fordi Amalie enten ikke “passede” ind i det, eller fordi hun ikke “kunne finde ud af det”, siger mor Irene Rasmussen og fortsætter:
– Nu føler jeg, at al den tid, vi bruger på appen, er meningsfuld, og at dette er noget, der virkelig kommer til nytte på enhver måde.
Rett syndrom
Amalie var kun seks måneder gammel, da hun fik sit første epileptiske anfald.
– Hovedet holdt op med at vokse, og vi troede ikke, at vi ville få lov at beholde hende så længe. Men tiden gik, og da Amalie var 3 år, fik hun en klinisk diagnose: Retts syndrom, siger Irene.
Den sjældne sygdom Rett syndrom er en alvorlig lidelse i hjerne- og nervesystemets udvikling, som forårsager forsinket udvikling, vanskeligheder med at interagere med andre mennesker og problemer med målrettet bevægelse.
Amalie forstår meget, genkender os, smiler og griner og virker glad. Hun har mange ansigtsudtryk og lyde, og vi, der kender hende, forstår dem. Det er også let at forstå, om noget er galt, men måske ikke hvad der er galt for dem, der ikke kender hende, siger Irene.
Vend tankegangen på hovedet
Amalies forældre forklarer lettelsen ved endelig at være i stand til at trække på skuldrene og få lov til at acceptere deres eget barns måde at kommunikere på – og endda forstærke det i stedet for konstant at forsøge at skubbe barnet ind i en slags universel skabelon.
– KnowMe har fået os til at vende hele vores tankegang på hovedet. For Amalie kommunikerer meget, men på sin egen måde. Nu kan hun få lov til at fortsætte med dette og få bekræftelse fra de omkringliggende, hvilket igen styrker hendes eget udtryk, siger Karl Øystein.
Kan bruges alle steder
KnowMe kan bruges alle steder gennem hele hovedpersonens liv – såvel som i alle overgange, store og små. Alle omkring hovedpersonen får en fælles forståelse af, hvem han eller hun er, og hvad personen udtrykker. Når alle svarer personen ensartet, ved personen, at han eller hun er blevet forstået.
Med KnowMe har vi alle oplysninger om, hvem Amalie er, og hvordan hun kommunikerer sammen. Derudover kan alle, der arbejder med hende, lære hende at kende og finde ud af, hvad hun mener, siger Irene.
Er kommet tættere på hinanden
Når Irene og Karl Øystein ser et nyt udtryk hos Amalie, filmer de det. Derefter sætter de sig ned med læreren og den primære kontaktperson og fortolker udtrykket.
– Det er en god følelse, når vi sammen analyserer videoen for at finde ud af, hvad Amalie mener. Dialogen er god, og vi lærer hende endnu bedre at kende, siger Irene.
Forældrene er glade for, at KnowMe har “tvunget” dem til at lære Amalie endnu bedre at kende, idet de er nødt til at bruge tid at analysere og beskrive hendes udtryk.
– Det er tidskrævende at lære at bruge KnowMe, men løsningen er stadig enklere og mere intuitiv end andre ting, vi har prøvet. Det er mere logisk og selvforklarende – og det er bestemt værd at bruge tiden på, siger Karl Øystein.
15–20 ressourcepersoner
Amalie går i skole og SFO på Frydenhaug i Drammen. Hun er også på aflastning hver anden uge. I løbet af to uger skal hun derfor forholde sig til op til 15-20 omsorgspersoner. Så det er meget lettere for Amalie, at alle tolker hende relativt ens.
– Når der er nye mennesker, der skal lære Amalie at kende, har vi i dag alt samlet i KnowMe. Så behøver vi ikke huske alt, hvad vi har for at fortælle yderligere eller kigge efter papirerne, siger far Karl Øystein.
Om to år begynder Amalie på STU.
– Så er vi utroligt glade for, at vi har KnowMe, fordi det bliver så meget lettere med al overførsel af information, og det er utroligt vigtigt for os, siger mor Irene.
Med KnowMe har vi al information om hvem Amalie er, og hvordan hun kommunikerer samlet et sted.
– Irene, mamma til Amalie
